Was ist ME/CFS?
ME/CFS steht für Myalgische Encephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom. Es handelt sich dabei um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Viele Organsysteme sind betroffen – etwa das Immunsystem, Nervensystem, Kreislauf, Stoffwechsel und die muskuläre Leistungsfähigkeit. Die Krankheit ist bereits seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert.
ME/CFS ist durch das Leitsymptom Post-Exertionelle Malaise (kurz: PEM) charakterisiert: Einfache Alltagsaktivitäten ziehen eine starke Verschlechterung des Zustands nach sich.
… und was bedeutet das?
Stell dir vor, dein Körper ist ein Handy – aber mit einem kaputten Akku. Jede Aktivität ist wie eine App: Manche verbrauchen wenig Energie, andere saugen den Akku in Sekunden leer. Wenn du die falsche App zu lange offen hast, stürzt das Handy ab – aber nicht nur für Minuten, sondern für Stunden, Tage, Monate – oder sogar endgültig.
Die autonomen Körperfunktionen sind das Betriebssystem. Leider kann auch das abstürzen, selbst wenn du keine App geöffnet hast – plötzlich geht nichts mehr. Und die kognitiven Probleme fühlen sich an, als würde der Arbeitsspeicher hängen: langsamer, fehleranfälliger, manchmal gar nicht mehr funktionstüchtig.
Mit ME/CFS zu leben bedeutet: Energie ist extrem begrenzt, unzuverlässig und nicht wie gewohnt nachladbar. Der Alltag wird zum ständigen Balanceakt des Energiemanagements („Pacing“) – immer in der Angst, dass der nächste Crash das System lahmlegt.
Die Versorgungskrise in Zahlen
Schätzungen zufolge rund 650.000 Betroffene in Deutschland – weltweit sind es über 40 Millionen.
Nur 2 spezialisierte Ambulanzen bundesweit. Sie können aufgrund hoher Nachfrage nur Menschen aus der Region versorgen.
Enorme gesellschaftliche Kosten: ME/CFS verursacht jährlich etwa 63,1 Milliarden Euro in Deutschland.
Seit 2020 über 250 Mrd. € Folgekosten durch ME/CFS.
Rund 80.000 Kinder & Jugendliche sind von ME/CFS betroffen.
Forschung massiv unterfinanziert: Vor 2020 nahezu 0 staatliche Mittel in Deutschland.
Über 75% der Erkrankten sind arbeitsunfähig, ein erheblicher Anteil ist bettlägerig oder pflegebedürftig ist.
Viele Betroffene erleben Fehldiagnosen oder Ablehnung – Die Dunkelziffer von Betroffenen ohne Diagnose bei ca. 90%.
Links zum Weiterlesen
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. ist eine 2016 gegründete Organisation, die für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken eintritt. Dafür verbindet sie wichtige Expertise von Erkrankten und Angehörigen mit der Expertise eines erfahrenen Ärztlichen Beirats.
Lost Voices Stiftung
Auch die Lost Voices Stiftung hat zum Ziel, über ME/CFS aufzuklären und setzt sich für die „verlorenen Stimmen“ derjenigen ein, die nicht gehört werden.
Millions Missing
MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die 2016 von der Non-Profit-Organisation #MEAction in Los Angeles gegründet wurde.
ME/CFS Portal
Das ME-CFS Portal ist die größte Online-Selbsthilfegruppe im deutschsprachigen Raum für ME/CFS Betroffene, deren Angehörige und alle anderen Interessierten.
Gesundheits-information.de
Die Webseite des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG).
mecfs-research.org
Die ME/CFS Research Foundation besteht aus Betroffenen, Angehörigen und Förderern, die sich für biomedizinische ME/CFS Forschung einsetzen. Der Fokus liegt auf Diagnostik- und Therapieforschung.
Fasy.nation
In diesem Podcast lernen wir Johannes kennen, der 2020 mit schwerem ME/CFS diagnostiziert wurde und fast drei Jahre komplett bettlägerig war. Heute spricht er mit Gästen über Hoffnungsfunken, liefert Experteninterviews und sammelt wichtige Informationen rund um die Krankheit.
mecfs-info.de
Auf dieser Website sind verschiedene Links, Materialien und Informationen versammelt – Plakate, Postkarten und Flyer zum selberdrucken, Termine anstehender Demos oder auch Fortbildungsmaterialien für Ärzt*innen und Fachkräfte.
LiegendDemo
Die Initiative #Liegend Demo organisiert bundesweit Liegend-Demos als Protestaktion, um die prekäre Situation ME/CFS-Erkrankter in den Fokus zu rücken.